RCF 12 février 2021
A écouter sur : https://rcf.fr/embed/2546738
C’est un sujet de débats dans l’actuelle révision de la loi bioéthique. Ce qu’on appelle « un bébé médicament », c’est un enfant dont la venue au monde est programmée et organisée de telle manière que sa naissance puisse permettre de soigner son frère ou sa sœur ainé, déjà là et malheureusement porteur d’une maladie.
La méthode est simple à comprendre. D’abord, stimulation ovarienne et fécondation in vitro s’imposent aux parents, même s’ils ne sont pas infertiles. Si des embryons sont obtenus, on les trie. D’abord en gardant ceux qui sont indemnes de la maladie. Puis, par un deuxième tri, on garde seulement celui ou ceux qui sont compatibles avec l’aîné malade.
Ensuite, on procède à l’implantation dans l’utérus maternel, et si la grossesse démarre et se poursuit, le sang du cordon ombilical pourra etre récupéré à la naissance. Ce prélèvement n’a aucune incidence ni sur la mère, ni sur l’enfant. Il est précieux car riche en cellules souches qui peuvent ensuite être greffés à l’ainé, un traitement lourd et pas toujours efficace.
Cette technique nommée aussi DPI-HLA ne concerne que quelques maladies rares et donc un très petit nombre de couples. Depuis qu’elle a été autorisée en France il y a 17 ans, 25 couples ont été pris en charge, neuf bébés sont nés et seulement trois enfants malades ont pu être finalement greffés.
Comme cela concerne le soin d’enfants malades, la charge émotionnelle de ce sujet vient évidemment aveugler la réflexion éthique. Bien sûr, ces bébés seront aimés et choyés, et leur place dans la fratrie se fera, mais d’importantes questions méritent d’être posées.
D’abord, la procédure est lourde physiquement pour la femme, avec stimulation ovarienne et ponctions à répétition. Les chances de succès étant extrêmement réduites (seulement 11 %).
Ensuite, cela implique de produire et jeter beaucoup d’embryons, même des sains s’ils ne sont pas compatibles. C’est un cas où on autorise la création d’enfants sélectionnés selon des critères génétiques.
Par ailleurs, on ne peut occulter l’intention utilitariste qui conduit à la création de ces enfants. Ils se savent conçus non comme une fin, en soi, mais comme un moyen. Dès leur conception, ils portent une mission très lourde sur leurs petites épaules, être le sauveur de leur frère ou de leur sœur. Ce n’est pas anodin, surtout si cela échoue et que la mort de l’ainé reste malgré tout l’issue finale.
Enfin, l’utilisation de leur corps pourrait durer, et ne pas concerner que le sang de cordon. Mais aussi plus tard la moelle osseuse. Et qui sait un jour, un organe ? Jusqu’où on va ? Cette épineuse question est abordée finement dans le film Ma vie pour la tienne avec Cameron Diaz que je recommande à nos auditeurs.
Les banques de cellules-souches offrent une solution alternative et il y a de vrais progrès à réaliser dans la généralisation du recueil, du stockage et de la mise à disposition de ces précieux sang de cordon.