FIGAROVOX/TRIBUNE – En Belgique, un couple a été indemnisé pour la naissance de jumeaux inaptes à donner leur moelle osseuse à l’aîné, raison pour laquelle ils avaient été conçus. Cette technique soulève d’immenses enjeux bioéthiques, explique Blanche Streb.

On comprend aisément la détresse d’un couple lorsque l’un de ses enfants est malade. Et lorsque la science et la technique nous mettent sous les yeux des options de traitement, il est inévitable que cela soit tentant. Ici, la solution proposée pour soigner leur petit garçon atteint d’une maladie génétique sanguine, était de mettre au monde un autre enfant, pour qu’il devienne une ressource de cellules souches, issues du sang de cordon ou de sa moelle osseuse.

La technique du bébé médicament, appelé aussi parfois «bébé double espoir» requiert la fabrication d’un très grand nombre d’embryons in vitro, suivie d’un double tri. Les couples, même s’ils ne sont pas infertiles, traversent donc le difficile parcours de procréation artificielle. Le premier tri vise à sélectionner les embryons non porteurs de la maladie en question. La seconde sélection élimine, parmi les embryons sains, ceux qui ne sont pas compatibles, d’un point de vue immunologique, avec l’enfant malade déjà né. Mais il faut savoir que la probabilité de disposer d’un embryon à la fois sain et compatible est très faible (de l’ordre de 10%). Couplées au taux d’échec important classique en PMA, les chances de succès de grossesse sont donc minimes. Aussi, en pratique, cela conduit surtout à donner de «faux espoirs» aux parents.

Outre les faux espoirs, en cas de naissance d’un enfant, il est difficile d’imaginer le poids psychologique que celui-ci va porter : être le sauveur de son frère ou de sa sœur. Quel impact sur la construction de sa personnalité ? Savoir qu’on doit son existence à l’aboutissement d’un tri, dont la finalité est de sauver autrui, n’est pas neutre. S’ajoute la possibilité que les prélèvements de moelle se réitèrent au cours de sa vie. Et en cas d’échec thérapeutique de la greffe, comment le vivra-t-il, et sa famille avec lui ?

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